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自閉症等為障礙疾病是美國成長最快的疾病之一。特殊人士奧運會讓這些行為發展有障礙的人士,也可以展現自己的才能,爭取榮譽和建立信心。
(記者楊寧茵攝) |
病例激增 華裔亟需協助
2003 年 5 月 13 日公布的一份報告發現,過去四年間,加州患自閉症的兒童人數增加了將近一倍,而且患者還在繼續增加當中。與此同時,研究人員仍在積極努力,以了解這種無法治癒的發展障礙的成因。
由加州發展服務廳 (Department of Developmental Services) 公布的這項報告顯示,到 2002
年 12 月,有 2 萬 377 名加州兒童接受該局的自閉症治療服務,這個人數比 1988 年增加了 97%。
自閉症是一種複雜的身心障礙疾病,通常在三歲以前顯現,由於神經系統失調的結果,影響腦部的功能。美國疾病防治中心 (Centers
for Disease Control and Prevention -- CDC) 於 2001 年估計,每一千人中有二至六個自閉症或類似疾病。自閉症發生在男孩的機。率是女孩的四倍,但不因種族、居住地區或社會環境而有不同,家庭收入、生活型態和教育水準也對發病率沒有影響。
自閉症是美國成長最快的身心障礙疾病,加州服務發展廳最新的統計數字顯示,加州有嚴重自閉症的人數在 2002 年增加了 21%
,而另一部門在 2001 年也報導了過去 10 年裡自閉症的人數增加了 273%。
根據最新的資料在 2002 年第四季有 2 萬 377 個被診斷有自閉症的人接受該部門的服務,而在 2001 年第四季只有
1 萬 6802 個。這種在一年之內就增加 21% 的情形是自從有這項統計 33 年來的最高紀錄,而這些新增的案例中有 84%
是 18 歲以下的孩童。在 1994 年底,該部門系統裡只有 5108 個案例,而在 2002 年底就有 2 萬 377 個。在
1970 年代,加州每年增加 100 到 200 個新案例,到了 1990 年代變成平均每天增加兩個新案例,現在則平均每天增加
10 個新案例。
全美自閉症協會 (Autism Society of America) 今年公布的一些有關數據,為自閉症問題與社會整體的互動影響,作了很好的說明。試將這些數據?述如下:現在每
250 個新生兒童中有一個是自閉症患者;全美自閉症患者的總數約為 100 萬到 150 萬;每一年度,自閉症還以 10% 至
17% 的速度在增加; 1990 年人口統計顯示:全美人口的增長幅度為 13% ;全美殘障人士的增長幅度為 16% ;全美自閉症患者的增長幅度則為
172%,自閉症已成為增長最快的發展性障礙疾病。
雖然目前自閉症沒有治癒的方法,但是早期診斷加上輔導卻能夠明顯改善病人的功能,也減輕未來社會照顧他們的負擔。現在,全美為服務自閉症人士的全年費用為九百億美元;在未來十年中,這項費用將上升為每年二千億至四千億元;現在,
90% 的經費是用來服務成年的自閉症者,根據美國自閉症協會的估計,早期診斷和治療可以在未來節省三分之二的費用。
華人在移民到美國的過程中,本已面對極大的生活壓力,如果家有特殊需要兒童,則在語言不通、文化差異的種種情況下。更需要互助團體的幫忙。目前南灣有兩個服務特殊需要兒童和家庭的團體,分別位於華人集中的佛利蒙和庫比蒂諾地區,分別是華人特殊兒童之友協會
(Friends of Children with Special Needs) 和特殊需要家庭協會 (Organization
of Special Needs Families)。
華人特殊兒童之友會成立於 1996 年,至今已有三百多個會員家庭。為了更進一步幫助這些有特殊需要的家庭與兒童,使其能早日融入社會,該會積極興建屬於自己的中心。這項稱為「譜夢工程」的計畫因為得到佛利蒙公司
Peralta Dream LLC 慷慨捐贈土地,使募款目標達到了一半以上,目前正在與政府相關單位就法規方面進行協商,一旦通過,可望於今年夏天或秋天動工。
該會會長王彥邦本身是醫生。當他首度發現自己的兒子可能患有自閉症時,他費了好大功夫和力氣,到處找醫生、花錢請諮商專家,但所得到的幫助依然非常有限。這個親身體驗使他與妻子能夠體會家有特殊兒童的華裔家庭在美國社會所面對資源不周,幫助有限的種種困境,因此決心成立一個機構,透過互助團體讓大家互相幫助。他說:「我們組織的目標是要教育家長注意自閉症的癥狀和相關的失調,並對那些已診斷出病症者的家長提供早期治療的選擇。」
特殊需要家庭協會成立至今約一年,由華人特殊兒童之友卸任理事姚俐慧創立,兩會的財務和運作完全分開。姚俐慧指出,該會希望把華人特殊兒童之友的想法加以發揚光大,並把服務推廣到其他社區,而不僅僅侷限於華人,更強調和主流社會互動。該會的服務宗旨是為所有年齡層的自閉症患者提供高品質的課程活動,為他們的父母和兄弟姊妹提供專業的訓練和支援,也為青年人和成年人提供志願服務的機會。
為了要讓特殊需要的家庭和個人能完整而活躍地生活,姚俐慧說,「我們需要整個社區一起來參加,與區域中心、學校和特殊教育機構合作無間,結合所有的資源來幫助自閉症者發揮他們最高的潛能。」 |